にほんブログ村４歳と０歳の2人姉妹の母、マッチンです。
長女は食物アレルギー持ちです。
これからアレルギー発症から現在に至るまでの治療の経緯を
紹介していきたいと思います。
【アナフィラキシー発症】
もうすぐ１歳の誕生日を迎えるといった頃、長女に蕁麻疹が出ました。
お風呂上がり、長女がお腹をボリボリかきながら泣いていました。
見ると、蚊に刺されたような、それをもっと大きく平らにしたような
発疹が出ていました。
保湿剤を塗って着替えさせようとすると、激しく泣きます。
おっぱいを飲ませたり、お茶を飲ませようとしますが、泣くばかりで飲めません。
そのうちにまぶた、目の下、首回り、手足にプクプクと発疹とむくみが現れました。
「まさか…アレルギー…？」
２時間前、夕食に炒り卵を食べさせたのを思い出しました。
ちょうどその頃は離乳食後期、ゆで卵の黄身、白身を食べられるようになって、全卵に挑戦し始めていました。
よく炒めたはずなのに…、前にも炒り卵食べられたのに…
でも思いつくのは卵しかありません。
救急小児科相談＃８０００に電話しているうちに、
長女の呼吸が荒くなっていることに気がつきました。
慌てて救急車を要請。
救急車が到着するまでは３０分。生きた心地がしませんでした。
とにかく膨らみ続ける首の発疹、むくみで窒息してしまわないように、必死で首の皮膚を引っ張って気道を確保しようとしていました…
そんなことをしても意味がないのかもしれません。
でもなんの知識も持っていない私ができることはそれしかありませんでした。
１５分くらい経って、さっきまで号泣していた長女が、急に静かになったような気がして、呼びかけると…
意識がありません。
息をしていない…！？
その時の私はただ、呆然としてしまいました。
「この子がいなくなったら寂しい」
そんなことを一瞬考えたその時、救急車のサイレンが聞こえてきました。
裸の長女をタオルにくるみ、家の外に飛び出しました。
救急隊員の方にはなぜか冷静に状況を説明でき、救急車に乗り込みます。
その時、長女の声が聞こえてきました。
「ママ☺️」
見ると、長女の顔や体から発疹やむくみが消え、
呼吸も自然になっていました。
救急隊員の方も「これなら安心だね😊」と言ってくれました。
念の為、大きな病院に搬送されましたが、その後症状が落ち着いていたため、特に処置することなく家に帰されました。
後日、アレルギーの専門外来がある病院へ診察に行きました。
発症時の説明をし、血液検査をして、主治医から診断がされました。
「卵アレルギーで間違いないでしょう。こないだの症状は
アナフィラキシーと言います。」
アナフィラキシー…
聞いたことのない言葉ではありませんでした。
命の危険があるような、重篤な状態のことだよね…
自分の子供がそんな恐ろしい状態に、一時でもなったのだと思ったら、震えてしまいました。
【卵アレルギー】
まず主治医から指導されたのは、
「長女ちゃんが食べるものは、全て原材料をチェックすること」
その上で、卵に対してどの程度アレルギー反応が出るか調べていきます。
血液検査では、「 lgE 抗体」という、特定の食物に対する値を調べます。値が高ければ高いほど、その食物を摂取してアレルギーの症状が出る可能性があります。
しかしながら、この値のみで「アレルギー症状が出る、食べられない」と判断されるわけでなく、
実際にこの値が高くても、何の症状も出ないので、アレルギーと気付かずに食べているという人は多いそうです。
逆に、この値が低くても何らかの症状を訴える人もいるそうで、
結局は食べてみないことには本当のところはわからないとのことでした。
長女はこの「lgE値」が、卵の場合、黄身はそれほどではありませんでしたが、白身に高い値が出ました。
白身には「オボムコイド」という卵タンパク質があり、これは加熱してもほとんど成分が破壊されません。
そのため、たとえ卵をじっくり焦げる寸前まで加熱しても、この
「オボムコイド」に対してアレルギーを持っていれば反応が強く出てしまうということです。
そこで主治医は
「オボムコイドがどれほど摂取できるか調べるために、
お母さんは卵黄ボーロを探してきてください」と言いました。
え、卵黄ボーロ？😳
卵ボーロに卵黄も卵白もあるんだと、初めて知りました。
３つほどスーパーをはしごして、やっと
「卵黄ボーロ かぼちゃ入り」を発見しました。
それを持って主治医のもとへ。
「これには卵黄と書いてありますが、実は微量の卵白も含まれています。この微量の卵白に対しての反応があるか調べていきましょう」
「これから毎日、一粒ずつ増やしていって、症状が出るか観察してみてください」
また重い症状が出ると怖いので、病院のフロアでまず一粒あげてみました。
長女は初めて食べる味に少し変な顔をしたものの、症状はなし。
次回診察までにどのくらいの量を食べられるか、調べてくるのが宿題になりました。
【アナフィラキシーは２度起こる！？】
ちなみに、初めて救急車で運ばれたとき、担当した医師が耳鼻科医でした。
その医師は「今症状出てないし、できることは何もないから、帰っていいよ」と言い、私たちは家に帰りました。
ところが後日その話をアレルギーの主治医にしたら、
「アナフィラキシーは落ち着いてからも油断はできません。時間を置いてまた同じ症状が出ることがあるので、アレルギーの症状を抑える薬を点滴しながら翌日まで様子を見た方がいいでしょう」
私はゾッとしました。
もし、あの日家に帰った後で長女にまたアナフィラキシー症状が出たら…
家から病院まで３０分もかかるのに、呼吸ができなくなったら…
前回のように、自然に症状が消え、呼吸ができるようになったのは奇跡だと思います。
同じことが起きて、命が助かるとは限らないのです。
医師や病院というだけで、私たちは安心してしまいがちですが、
決して過信してはいけないと思いました。
医師の判断ひとつで、生きるか死ぬか分かれることもあるのです。
自分や大切な人を守るために、少しでも疑問を持ったら遠慮せず、すぐに尋ねるべきだと思います。
そしてもしアレルギーで重篤な症状が出て病院に行ったのに、何も処置してもらえなかったら、本当にこのまま帰っても大丈夫か、一度相談してみてください。
【原因の食べ物はひとつではない！？】
卵にアレルギーがあることがわかった長女でしたが、血液検査の結果、他にもいくつか反応があった食べ物がありました。
それは乳、魚（マグロなど）、ゴマでした。
これらも卵と同様、主治医から指導されるまでは口にしないよう言われました。
乳とゴマに関しては、その後長女はアレルギー症状が出ることはないことが分かり、普通に摂取しても問題ありませんでしたが、検査結果を聞いたときは
「あれもこれもみんな食べられないんだ…」と娘に申し訳なく思ってしまいました。
もしアレルギー検査でたくさんの項目にヒットしてしまった人も、そのご両親も、落胆することはありません！
普通の量なら食べても問題ない程度のものであったり、適切な指導によりすぐに食べられるようになる場合も多いのです。
私も、娘のために買ってきたお菓子やレトルト食品、外食のメニューの成分表を見て、
「これも卵入ってる…、これもダメ…」と何を食べさせたらいいかわからなくなって悩んだこともありましたが、
今では家族やおともだち、みんなと同じクッキーを食べられるようになった娘の笑顔を見て、
頑張ってきてよかったなあと思いました。
【離乳食やアレルギーに悩むパパママへ】
娘に命に関わるような危険なものを食べさせてしまったと、当時の私は本当に申し訳なく思い、
後悔しました。
もう少し慎重に、よく調べてから与えればよかったのではないか。
もっと早く症状が出ていたのに、見逃したのではないか。
応急処置ができていれば、こんなに苦しまずに済んだのではないか。
色々なことを考えてしまって、夢にまで出てくるようになったり、
娘に食べさせるのが怖くなったりしました。
そんなことを主治医に相談した時のこと。
「お母さんがちゃんと様子を見ていてくれたおかげで、娘さんは無事だったんですよ」
「娘さんがこれから何でも食べられるようになるために、一緒に頑張りましょうね！」
診察室の椅子にいい子に座っていた長女も言いました。
「ボーロ食べるー！」
私も食べることが大好きです。子供にも、この世界にあふれる美味しい食べ物をたくさん楽しんでほしい。
栄養とか、考えなくてはいけないことがいっぱいあるけど、とにかく一緒に美味しい食事をしたい。
そのために、主治医の協力も得ながら、子供と二人三脚で頑張っていこうと決意しました。
また、アレルギーでなくても食が細かったり、２回食３回食に進まない、好き嫌いで食べられないなどの離乳食について悩みを持っているパパママもいるかと思います。
私もそんな1人でした。
せっかく時間をかけて作った離乳食を毎回ゴミに捨てている時の、あの虚しく悲しい気持ちは、
どんどん育児に対する自信を奪っていきますよね。
それでも、子供の１００回に１回くらいの、
「これおいしいね！」という顔のためだけに、
毎回「あともう一回だけ頑張ってみようかな」と思って作っています。
と言っても、あまりに心が折れてしまった時はレトルトや果物だけ、ジュースだけなんて日もありました😅
それでも一緒に食卓を囲むだけで娘は幸せそうにしているんですよね。
子供の食事について悩んでいるパパやママも、「子供が幸せそうなら、それでいい」
という日がたまにあってもいいと考えてみてはいかがでしょうか。
さて長女の卵アレルギーの程度とは…
今後も治療の過程を記録、紹介していこうと思います。
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